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Autismo em meio aos complexos desafios da Palestina
Violette Mubarak - Diretora Geral do Hospital
Princesa Basma
A Sra. Violette Mubarak é a Diretora Geral do Centro Princesa Basma de Jerusalém (JPBC) localizado em Jerusalém Oriental, que atende crianças palestinas com deficiências e suas famílias. Ela é responsável pela gestão do JPBC, incluindo o Centro de Reabilitação Infantil e a Escola Inclusiva, com uma equipe de 130 funcionários. Neste blog, ela escreve sobre a situação das crianças com autismo em meio aos complexos desafios da
Palestina.
Apoiando crianças com autismo
Quando falamos sobre a sociedade palestina, inevitavelmente pensamos na crise política e econômica que continua a impactar as vidas e oportunidades de uma nova geração, e nas pessoas com deficiência em particular.
O conflito prolongado e a ocupação levaram a uma sociedade palestina fragmentada, com liberdade de movimento restrita que isola cidades e vilarejos e com falta de acesso a serviços de
saúde e reabilitação.
A Palestina, como outros países, sofreu como resultado da pandemia de COVID-19, impactando profundamente sua economia, incluindo a provisão de serviços de saúde e a capacidade das pessoas de pagá-los.
De acordo com o Departamento Central de Estatísticas da Palestina, a taxa de pobreza subiu para 27,7% durante a pandemia. Tensões políticas intensificadas se seguiram e agora, com o surto da guerra em outubro de 2023, as oportunidades e o
potencial de toda uma geração de crianças e jovens palestinos, especialmente na Cisjordânia e na Faixa de Gaza, estão em risco.
Naturalmente, esses desafios afetaram a qualidade de vida das pessoas com deficiência, particularmente as crianças, que há muito tempo sofrem com marginalização e estigmatização. Essas crianças enfrentam enormes barreiras à educação, saúde, inclusão e aceitação, e apesar da Lei Palestina de Deficiência nº 4 de 1999 e acordos internacionais, as
instituições palestinas não tiveram capacidade para tomar medidas efetivas para integrar pessoas com deficiência na sociedade.
Há uma grave falta de dados precisos sobre pessoas com deficiência na Palestina, particularmente aquelas com autismo (transtorno do espectro autista – TEA). As estatísticas gerais mais recentes datam de 2017, quando o Departamento Central de Estatísticas da Palestina relatou 115.000 pessoas com deficiências, representando 2,1% da população. No entanto,
muitos especialistas acreditam que o número real é muito maior. Esta discrepância surge de definições variadas de deficiência e a relutância das famílias—especialmente aquelas com meninas—em revelar as deficiências de seus filhos devido à estigmatização social. A ausência de dados confiáveis limita o desenvolvimento de políticas e serviços que poderiam atender melhor às necessidades das pessoas com deficiência.
A lacuna é ainda mais pronunciada para crianças com autismo, pois
não existem estatísticas oficiais palestinas sobre sua prevalência. Estimativas sugerem que existem cerca de 5.000 crianças com autismo, mas esses números permanecem incertos devido a múltiplos fatores. A falta de especialistas treinados e ferramentas de avaliação multidisciplinares torna o diagnóstico preciso difícil, e apenas um número limitado de centros na Palestina se especializam em autismo. Além disso, o alto custo dos serviços de diagnóstico e reabilitação restringe ainda mais o acesso
para muitas famílias. Enfrentar esses desafios requer um esforço concentrado para melhorar a coleta de dados, expandir o treinamento especializado para profissionais e aumentar a acessibilidade e disponibilidade de serviços diagnósticos e terapêuticos. Sem essas medidas, crianças com Autismo e suas famílias continuarão a enfrentar barreiras significativas para cuidados e inclusão.
A Escola Inclusiva Princesa Basma de Jerusalém
Em 2011, nossa Escola
Inclusiva Princesa Basma de Jerusalém abriu a primeira unidade especializada para crianças com autismo e, junto com o Centro de Reabilitação Infantil, tornou-se uma das instituições pioneiras no tratamento do autismo na Cisjordânia, Jerusalém Oriental e Gaza.
Desde então, nossa especialização se desenvolveu e o centro agora tem quatro unidades de autismo, três para crianças no Jardim de Infância, e fornece um pacote abrangente de serviços de saúde e educação sob o mesmo
teto.
Uma das crianças está matriculada em uma de nossas unidades e se beneficia de um programa terapêutico e educacional holístico adaptado às suas necessidades. Através de uma combinação de terapia da fala e linguagem, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, ABA e terapia psicológica, ela fez progressos notáveis na comunicação, comportamento e habilidades diárias. Ela está gradualmente fazendo a transição para uma sala de aula inclusiva três vezes por semana,
preparando-a para integração completa no futuro. Com o apoio dedicado de nossa equipe especializada de profissionais, ela continua a ganhar confiança e independência a cada dia.
Dada a complexidade do diagnóstico de TEA, o número crescente de crianças diagnosticadas a cada ano e a falta geral de conscientização sobre a importância do diagnóstico e intervenção precoces, o Centro Princesa Basma de Jerusalém tomou a iniciativa de aumentar a conscientização sobre esta questão em
toda a Palestina.
Dr. Waddah Malhees, Diretor Médico do Centro Princesa Basma de Jerusalém disse:
“Como centro nacional, fornecemos serviços abrangentes de reabilitação, saúde e educação para crianças com autismo e treinamento para nossa equipe. É nossa responsabilidade transferir nosso conhecimento e experiência através de nosso Programa de Extensão para a Cisjordânia.”
Desta forma, como parte de seu Programa de Extensão, o Centro apoiou
seus centros parceiros na Cisjordânia para desenvolver sua expertise e instalações para fornecer serviços de qualidade para crianças com autismo, com sucesso já na governadoria de Hebron.
Sr. Omar Abu Eram, Diretor de um desses centros, o Centro Comunitário de Yatta descreve:
“O Programa de Extensão do Centro Princesa Basma de Jerusalém fez uma contribuição significativa para melhorar a qualidade do serviço em nosso centro. Nossa equipe se beneficiou da
expertise de sua equipe multidisciplinar, que realizou visitas locais, compartilhou conhecimento e introduziu estratégias eficazes para trabalhar com crianças com autismo. Hoje temos uma sala de aula Autista ativa e vimos progresso significativo nas crianças que atendemos.”
Nosso objetivo é expandir nossos esforços para outras governadorias para aumentar a conscientização e melhorar a provisão de serviços para crianças com autismo, ao mesmo tempo em que aumentamos nossos
serviços para todas as crianças palestinas com deficiências.
Apesar das guerras em curso, instabilidade e restrições financeiras que podem minar a esperança e fragmentar o tecido social, a sociedade palestina sempre valorizou uma cultura coletiva e vê força na comunidade.
O Centro Princesa Basma de Jerusalém também faz parte da família cristã, uma das muitas instituições da Diocese de Jerusalém cuja missão, nas palavras de nosso Arcebispo Hosam, é “trazer
esperança para muitos, independentemente da fé, onde a luz da esperança é frequentemente fraca.”
Mantemos firmemente esta visão inclusiva com um espírito de solidariedade aqui e com nossos amigos internacionais, enquanto juntos buscamos fomentar esperança em meio a desafios profundos, afirmando que a fé é força e o conhecimento é a pedra angular da resiliência e um caminho para a mudança.
