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El autismo en medio de los complejos desafíos de Palestina
Violette Mubarak - Directora General del
Hospital Princesa Basma
La Sra. Violette Mubarak es la Directora General del Centro Princesa Basma de Jerusalén (JPBC) ubicado en Jerusalén Este, que atiende a niños palestinos con discapacidades y sus familias. Es responsable de la gestión del JPBC, incluido el Centro de Rehabilitación Infantil y la Escuela Inclusiva, con un equipo de 130 empleados. En este blog escribe sobre la situación de los niños con autismo en medio de los complejos desafíos de
Palestina.
Apoyando a niños con autismo
Cuando hablamos de la sociedad palestina, inevitablemente pensamos en la crisis política y económica que continúa impactando las vidas y oportunidades de una nueva generación, y en las personas con discapacidad en particular.
El prolongado conflicto y ocupación han llevado a una sociedad palestina fragmentada, con libertad de movimiento restringida que aísla pueblos y aldeas y con falta de
acceso a servicios de salud y rehabilitación.
Palestina, como otros países, sufrió como resultado de la pandemia de COVID-19, impactando profundamente su economía, incluida la provisión de servicios de salud y la capacidad de las personas para costearlos.
Según la Oficina Central de Estadísticas de Palestina, la tasa de pobreza aumentó al 27,7% durante la pandemia. Siguieron tensiones políticas elevadas y ahora con el estallido de la guerra en octubre de
2023, las oportunidades y el potencial de toda una generación de niños y jóvenes palestinos, especialmente en Cisjordania y la Franja de Gaza, están en riesgo.
Naturalmente, estos desafíos han afectado la calidad de vida de las personas con discapacidad, particularmente los niños, que desde hace tiempo sufren marginación y estigmatización. Estos niños enfrentan enormes barreras para la educación, la salud, la inclusión y la aceptación, y a pesar de la Ley Palestina de
Discapacidad No. 4 de 1999 y los acuerdos internacionales, las instituciones palestinas no han tenido la capacidad de tomar medidas efectivas para integrar a las personas con discapacidad en la sociedad.
Existe una grave falta de datos precisos sobre personas con discapacidad en Palestina, particularmente aquellas con autismo (trastorno del espectro autista – TEA). Las estadísticas generales más recientes datan de 2017, cuando la Oficina Central de Estadísticas de Palestina
reportó 115,000 personas con discapacidad, representando el 2.1% de la población. Sin embargo, muchos expertos creen que el número real es mucho mayor. Esta discrepancia surge de las diferentes definiciones de discapacidad y la renuencia de las familias—especialmente aquellas con niñas—a revelar las discapacidades de sus hijos debido a la estigmatización social. La ausencia de datos confiables limita el desarrollo de políticas y servicios que podrían abordar mejor las necesidades de las personas
con discapacidad.
La brecha es aún más pronunciada para los niños con autismo, ya que no existen estadísticas palestinas oficiales sobre su prevalencia. Las estimaciones sugieren que hay alrededor de 5,000 niños con autismo, pero estas cifras siguen siendo inciertas debido a múltiples factores. La falta de especialistas capacitados y herramientas de evaluación multidisciplinarias hace que el diagnóstico preciso sea difícil, y solo un número limitado de centros en Palestina se
especializan en autismo. Además, el alto costo de los servicios de diagnóstico y rehabilitación restringe aún más el acceso para muchas familias. Abordar estos desafíos requiere un esfuerzo concertado para mejorar la recopilación de datos, ampliar la capacitación especializada para profesionales y aumentar la asequibilidad y accesibilidad de los servicios diagnósticos y terapéuticos. Sin estas medidas, los niños con autismo y sus familias continuarán enfrentando barreras significativas para la
atención y la inclusión.
La Escuela Inclusiva Princesa Basma de Jerusalén
En 2011, nuestra Escuela Inclusiva Princesa Basma de Jerusalén abrió la primera unidad especializada para niños con autismo y junto con el Centro de Rehabilitación Infantil se convirtió en una de las instituciones pioneras en el tratamiento del autismo en Cisjordania, Jerusalén Este y Gaza.
Desde entonces, nuestra especialización se ha desarrollado y el centro
ahora tiene cuatro unidades de autismo, tres para niños en jardín de infantes, y proporciona un paquete integral de servicios de salud y educación bajo el mismo techo.
Uno de los niños está inscrito en una de nuestras unidades y se beneficia de un programa terapéutico y educativo holístico adaptado a sus necesidades. A través de una combinación de terapia del habla y lenguaje, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, ABA y terapia psicológica, ha logrado un progreso
notable en comunicación, comportamiento y habilidades diarias. Está haciendo la transición gradualmente a un aula inclusiva tres veces por semana, preparándola para una integración completa en el futuro. Con el apoyo dedicado de nuestro equipo especializado de profesionales, continúa ganando confianza e independencia cada día.
Dada la complejidad del diagnóstico del TEA, el creciente número de niños diagnosticados cada año y la falta general de conciencia sobre la importancia
del diagnóstico e intervención tempranos, el Centro Princesa Basma de Jerusalén ha tomado la iniciativa de crear conciencia sobre este tema en toda Palestina.
El Dr. Waddah Malhees, Director Médico del Centro Princesa Basma de Jerusalén dijo:
“Como centro nacional, proporcionamos servicios integrales de rehabilitación, salud y educación para niños con autismo y capacitación para nuestro personal. Es nuestra responsabilidad transferir nuestro conocimiento y
experiencia a través de nuestro Programa de Extensión a Cisjordania.”
De esta manera, como parte de su Programa de Extensión, el Centro ha apoyado a sus centros asociados en Cisjordania para desarrollar su experiencia e instalaciones para proporcionar servicios de calidad para niños con autismo, con éxito ya en la gobernación de Hebrón.
El Sr. Omar Abu Eram, Director de uno de estos centros, el Centro Comunitario de Yatta describe:
“El
Programa de Extensión del Centro Princesa Basma de Jerusalén ha hecho una contribución significativa para mejorar la calidad del servicio en nuestro centro. Nuestro personal se benefició de la experiencia de su equipo multidisciplinario, que realizó visitas al sitio, compartió conocimientos e introdujo estrategias efectivas para trabajar con niños con autismo. Hoy tenemos un aula para Autismo activa y hemos visto un progreso significativo en los niños a los que
servimos.”
Nuestro objetivo es expandir nuestros esfuerzos a otras gobernaciones para crear conciencia y mejorar la provisión de servicios para niños con autismo, al mismo tiempo que aumentamos nuestros servicios para todos los niños palestinos con discapacidades.
A pesar de las guerras en curso, la inestabilidad y las limitaciones financieras que pueden socavar la esperanza y fragmentar el tejido social, la sociedad palestina siempre ha valorado una cultura
colectiva y ve fuerza en la comunidad.
El Centro Princesa Basma de Jerusalén también es parte de la familia cristiana, una de las muchas instituciones de la Diócesis de Jerusalén cuya misión, en palabras de nuestro Arzobispo Hosam, es “llevar esperanza a muchos, independientemente de su fe, donde la luz de la esperanza es a menudo tenue.”
Nos aferramos a esta visión inclusiva con un espíritu de solidaridad aquí y con nuestros amigos internacionales, mientras
juntos buscamos fomentar la esperanza en medio de profundos desafíos, afirmando que la fe es fuerza y el conocimiento es la piedra angular de la resiliencia y un camino hacia el cambio.
