Blog
L'autisme au milieu des défis complexes de la Palestine
Violette Mubarak - Directrice Générale de
l'Hôpital Princesse Basma
Mme Violette Mubarak est la Directrice Générale du Centre Princesse Basma de Jérusalem (JPBC) basé à Jérusalem-Est, qui sert les enfants palestiniens handicapés et leurs familles. Elle est responsable de la gestion du JPBC, y compris le Centre de Réhabilitation pour Enfants et l’École Inclusive, avec une équipe de 130 personnes. Dans ce blog, elle écrit sur la situation des
enfants autistes au milieu des défis complexes de la Palestine.
Soutenir les enfants autistes
Lorsque nous parlons de la société palestinienne, nous pensons inévitablement à la crise politique et économique qui continue d’avoir un impact sur la vie et les opportunités d’une nouvelle génération, et sur les personnes
handicapées en particulier.
Le conflit prolongé et l’occupation ont conduit à une société palestinienne fragmentée, avec une liberté de mouvement restreinte qui isole les villes et les villages et avec un manque d’accès aux services de santé et de réhabilitation.
La Palestine, comme d’autres pays, a souffert des
conséquences de la pandémie de COVID-19, impactant profondément son économie, y compris la fourniture de services de santé et la capacité des gens à se les permettre.
Selon le Bureau Central Palestinien des Statistiques, le taux de pauvreté a augmenté à 27,7% pendant la pandémie. Les tensions politiques se sont intensifiées et maintenant, avec le déclenchement de la guerre en octobre 2023, les opportunités et
le potentiel de toute une génération d’enfants et de jeunes palestiniens, en particulier en Cisjordanie et dans la bande de Gaza, sont en danger.
Naturellement, ces défis ont affecté la qualité de vie des personnes handicapées, particulièrement les enfants, qui souffrent depuis longtemps de marginalisation et de stigmatisation. Ces enfants font face à d’énormes obstacles à l’éducation, à la santé, à
l’inclusion et à l’acceptation, et malgré la Loi Palestinienne sur le Handicap n° 4 de 1999 et les accords internationaux, les institutions palestiniennes n’ont pas eu la capacité de prendre des mesures efficaces pour intégrer les personnes handicapées dans la société.
Il y a un manque sévère de données précises sur les personnes handicapées en Palestine, particulièrement celles atteintes d’autisme (trouble
du spectre autistique – TSA). Les statistiques générales les plus récentes remontent à 2017, lorsque le Bureau Central Palestinien des Statistiques a rapporté 115 000 personnes handicapées, représentant 2,1% de la population. Cependant, beaucoup d’experts croient que le nombre réel est beaucoup plus élevé. Cette divergence provient des définitions variables du handicap et de la réticence des familles—surtout celles avec des filles—à révéler les handicaps de leurs enfants en raison de la
stigmatisation sociale. L’absence de données fiables limite le développement de politiques et de services qui pourraient mieux répondre aux besoins des personnes handicapées.
L’écart est encore plus prononcé pour les enfants autistes, car il n’existe pas de statistiques officielles palestiniennes sur sa prévalence. Les estimations suggèrent qu’il y a environ 5 000 enfants autistes, mais ces chiffres restent
incertains en raison de multiples facteurs. Le manque de spécialistes formés et d’outils d’évaluation multidisciplinaires rend le diagnostic précis difficile, et seul un nombre limité de centres en Palestine se spécialisent dans l’autisme. De plus, le coût élevé des services de diagnostic et de réhabilitation restreint davantage l’accès pour de nombreuses familles. Relever ces défis nécessite un effort concerté pour améliorer la collecte de données, élargir la formation spécialisée pour les
professionnels, et augmenter l’accessibilité financière et physique des services diagnostiques et thérapeutiques. Sans ces mesures, les enfants autistes et leurs familles continueront à faire face à des obstacles significatifs aux soins et à l’inclusion.
L’École Inclusive Princesse Basma de Jérusalem
En 2011, notre
École Inclusive Princesse Basma de Jérusalem a ouvert la première unité spécialisée pour les enfants autistes et, avec le Centre de Réhabilitation pour Enfants, est devenue l’une des institutions pionnières dans le traitement de l’autisme en Cisjordanie, à Jérusalem-Est et à Gaza.
Depuis lors, notre spécialisation s’est développée et le centre dispose maintenant de quatre unités d’autisme, trois pour les
enfants à la maternelle, et fournit un ensemble complet de services de santé et d’éducation sous le même toit.
L’un des enfants est inscrit dans l’une de nos unités et bénéficie d’un programme thérapeutique et éducatif holistique adapté à ses besoins. Grâce à une combinaison d’orthophonie, de physiothérapie, d’ergothérapie, d’hydrothérapie, d’ABA et de thérapie psychologique, il a fait des progrès
remarquables en communication, en comportement et en compétences quotidiennes. Il fait progressivement la transition vers une classe inclusive trois fois par semaine, la préparant à une intégration complète à l’avenir. Avec le soutien dévoué de notre équipe spécialisée de professionnels, il continue à gagner en confiance et en indépendance chaque jour.
Étant donné la complexité du diagnostic TSA, le nombre
croissant d’enfants diagnostiqués chaque année et le manque général de sensibilisation à l’importance du diagnostic précoce et de l’intervention, le Centre Princesse Basma de Jérusalem a pris l’initiative de sensibiliser à cette question dans toute la Palestine.
Dr. Waddah Malhees, Directeur Médical du Centre Princesse Basma de Jérusalem a déclaré :
“En tant que centre national, nous fournissons des services complets de réhabilitation, de santé et d’éducation pour les enfants autistes et de formation pour notre personnel. C’est notre responsabilité de transférer nos connaissances et notre expérience à travers notre Programme de Sensibilisation vers la Cisjordanie.”
De cette manière, dans le cadre de son Programme de
Sensibilisation, le Centre a soutenu ses centres partenaires en Cisjordanie pour développer leur expertise et leurs installations afin de fournir des services de qualité pour les enfants autistes, avec déjà un succès dans le gouvernorat d’Hébron.
M. Omar Abu Eram, Directeur de l’un de ces centres, le Centre Communautaire de Yatta, décrit :
“Le Programme de Sensibilisation du Centre Princesse Basma de Jérusalem a apporté une contribution significative à l’amélioration de la qualité du service dans notre centre. Notre personnel a bénéficié de l’expertise de leur équipe multidisciplinaire, qui a effectué des visites sur site, partagé des connaissances et introduit des stratégies efficaces pour travailler avec les enfants autistes. Aujourd’hui, nous avons une salle de classe pour autistes active et nous avons
constaté des progrès significatifs chez les enfants que nous servons.”
Nous visons à élargir nos efforts à d’autres gouvernorats pour sensibiliser et améliorer la fourniture de services pour les enfants autistes, tout en augmentant nos services pour tous les enfants palestiniens handicapés.
Malgré les guerres en cours,
l’instabilité et les contraintes financières qui peuvent saper l’espoir et fragmenter le tissu social, la société palestinienne a toujours valorisé une culture collective et voit la force dans la communauté.
Le Centre Princesse Basma de Jérusalem fait également partie de la famille chrétienne, l’une des nombreuses institutions du Diocèse de Jérusalem dont la mission, selon les mots de notre Archevêque Hosam,
est d'”apporter l’espoir à beaucoup, quelle que soit leur foi, là où la lumière de l’espoir est souvent faible.”
Nous tenons fermement à cette vision inclusive avec un esprit de solidarité ici et avec nos amis internationaux, alors que nous cherchons ensemble à favoriser l’espoir au milieu de défis profonds, affirmant que la foi est force et la connaissance est la pierre angulaire de la résilience et un
chemin vers le changement.
